漸凍癥患者輔具使用情況調(diào)研0902

尊敬的朋友：
您好！衷心感謝您參與本次調(diào)查問卷調(diào)查。同濟大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院成立了罕見病康復(fù)研究中心，旨在促進(jìn)漸凍癥（即肌萎縮側(cè)索硬化癥，ALS）等罕見病的臨床康復(fù)治療、研究及成果轉(zhuǎn)化。
輔具能顯著提高患者的功能活動能力，提高安全性。為了解該類患者的康復(fù)輔具器具使用情況與主觀需求，以便為患者提供更好的個性化輔助器具定制服務(wù)，我們開展此調(diào)查。
您是經(jīng)過嚴(yán)格科學(xué)抽樣選取的調(diào)查對象，對我們了解相關(guān)信息具有重要意義。希望您能夠按照實際情況選擇最符合的選項，我們將對您的信息予以嚴(yán)格保密，再次感謝！

同濟大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院

罕見病康復(fù)研究中心

一、基本信息

1. 1.您的姓名

2. 2.您的聯(lián)系方式

3. 3.您的出生日期

4. 4.性別

男女

5. 5.身高（m）

6. 體重（kg）

7. 6.文化程度

小學(xué)及以下初中高中/中專大專本科及以上

8. 7.職業(yè)（現(xiàn)在/退休前）

9. 8.首次出現(xiàn)癥狀日期

10. 9.首次出現(xiàn)癥狀部位

左手右手左腿右腿吞咽呼吸

11. 10.家庭年收入

少于5萬元5-10萬元10-15萬元15萬以上

12. 11.您是否存在以下疾病或并發(fā)癥

呼吸系統(tǒng)（如慢阻肺、哮喘、慢性支氣管炎等）吞咽困難高血壓高血脂糖尿病肝病腎病腦梗等腦血管疾病腫瘤頸椎病腰椎間盤突出骨關(guān)節(jié)炎風(fēng)濕類疾病骨質(zhì)疏松壓瘡肩關(guān)節(jié)脫位其他無

13. 12.您了解輔具的途徑是什么

網(wǎng)絡(luò)病友推薦醫(yī)護(hù)人員推薦不了解輔具

14. 13.您獲取輔具的途徑是什么

自行、家屬購買殘聯(lián)適配租賃醫(yī)院定制其他

15. 14.您認(rèn)為確診以來，病情進(jìn)展加速的轉(zhuǎn)折點事件是?

感冒發(fā)燒流感新冠肺炎新冠疫苗接種跌倒手術(shù)外傷其他

16. 15.平均每年在輔具上的花費

少于2千2千~3千3千~5千5千~1萬1萬~5萬5萬~10萬10萬以上

二、運動功能障礙情況（輔具使用的必要性）

17. 1.請您對以下部位中，身體無力的嚴(yán)重程度進(jìn)行排序

1.頸部2.肩部3.上臂4.下臂5.前胸6.腰腹7.大腿8.膝部9.小腿10.腳踝

18. 2.您現(xiàn)在寫字的情況如何（慣用手）

正常（4分）緩慢或者字間距大，但所有字跡清晰（3分）并不是所有字跡清晰（2分）可以握筆，但是不能書寫（1分）不能握筆（0分）

19. 3.您是否有胃造瘺

無胃造瘺有胃造瘺

20. 3.您如何使用餐具

正常（4分）有些緩慢和笨拙，但不需要幫助（3分）盡管緩慢和笨拙，但可以切大多數(shù)食品;需要一些幫助（2分）需要他人切割食品，但仍可以自行緩慢進(jìn)食（1分）需要喂養(yǎng)（0分）

21. 3.您如何使用餐具

正常（4分）笨拙，但是可以獨立的進(jìn)行操作（3分）閉管和固定需要一些幫助（2分）需要護(hù)理人員提供少量的幫助（1分）不能執(zhí)行任何操作（0分）

22. 4. 您如何進(jìn)行穿衣和洗漱

功能正常（4分）經(jīng)過努力可以獨立穿衣和搞個人衛(wèi)生，或者效率降低（3分）間斷需要幫助或者其它替代方法（2分）個人衛(wèi)生需要護(hù)理員（1分）完全依賴他人（0分）

23. 5. 您如何在床上進(jìn)行翻身和調(diào)整被褥

正常（4分）有些緩慢和笨拙，但是不需要幫助（3分）可以獨立翻身或者調(diào)整被褥，但很困難（2分）可以啟動，但不能獨立翻身或者調(diào)整被褥（1分）無助的（0分）

24. 6. 您能否行走

正常（4分）早期行走困難（3分）需要幫助行走（任何輔助器，包括AFOs）（2分）僅能產(chǎn)生不能移動的運動（1分）沒有目的的腿部運動（0分）

25. 7. 你能否爬樓梯

正常（4分）緩慢（3分）輕度蹣跚，或者疲勞（2分）需要幫助(包括扶手)（1分）不能爬樓梯（0分）

26. 8. 您使用過哪些上肢輔具

肩托肘撐護(hù)腕手指固定支具肘關(guān)節(jié)助力機器人腕-手助力機器人肩關(guān)節(jié)助力機器人其他沒使用過任何上肢輔具

27. 9. 您正在使用哪些下肢輔具

護(hù)膝踝足矯形器膝踝足矯形器整個下肢矯形器減重步行機器人下肢外骨骼機器人踝關(guān)節(jié)助力外骨骼框式助行器/學(xué)步車拐杖手動輪椅電動輪椅其他沒有使用過任何下肢輔具

28. 10. 您是否根據(jù)手肘自然下垂時的高度嚴(yán)格調(diào)整輪椅扶手的高度?（手肘放于扶手上時，肩關(guān)節(jié)不應(yīng)聳起，身體不應(yīng)向一側(cè)傾斜）

嚴(yán)格遵循適配要求了解調(diào)節(jié)規(guī)則，但為了舒適，并未嚴(yán)格遵循不了解調(diào)節(jié)規(guī)則，但目前使用無不適不了解調(diào)節(jié)規(guī)則，目前使用存在不適（不便/不穩(wěn)等）其他

29. 11. 您是否按照身高、腿長嚴(yán)格調(diào)整助行器高度或輪椅椅面的深度、高度?

30. 12. 您是否使用以下軀干輔具?

頸托腰帶、腰托都沒有其他

31. 13. 您認(rèn)為以下最難完成的活動是什么?請排序

床上翻身床轉(zhuǎn)移到輪椅/椅子坐站轉(zhuǎn)移進(jìn)食穿脫衣物個人修飾（刷牙、洗臉、梳頭）步行其他

32. 14. 您傾向于哪種操控智能家居或電動輔具的方式

手動操縱類遙控器語音控制類遙控器肌肉電信號控制腦電波控制眼動儀控制（通過眼球移動操作）其他

33. 15. 您認(rèn)為目前的普通輔具（無需電動）的優(yōu)點是什么?

對功能有幫助能提供安全保護(hù)穿脫便捷有支撐作用能自主操控使用起來舒適使用起來靈活性價比高適合日常家庭環(huán)境其他

34. 16. 您認(rèn)為目前的普通輔具（無需電動）的缺點是什么?

對功能沒有幫助不能提供安全保護(hù)穿脫困難無支撐作用不能自主操控使用起來不舒適使用起來不靈活不適合日常家庭環(huán)境性價比低其他

35. 17. 您認(rèn)為目前的智能輔具（需電動）的優(yōu)點是什么?

對功能更有幫助能提供安全保護(hù)穿脫便捷有支撐作用能自主操控使用起來舒適使用起來靈活適合日常家庭環(huán)境性價比高其他

36. 18. 您認(rèn)為目前的智能輔具（需電動）的缺點是什么?

對功能沒有幫助不能提供安全保護(hù)穿脫困難不能自主操控使用起來不舒適使用起來不靈活份量太重不適合日常家庭環(huán)境性價比低其他

三、輔具期望

37. 1.您希望輔具能幫助完成什么功能?

輔助步行輔助站立輔助交流輔助進(jìn)食輔助個人清潔（如洗臉、刷牙和梳頭等）輔助洗澡其他

38. 2.您希望輔具能幫助哪個身體位置?請排序

1.頸部2.肩部3.上臂4.下臂5.前胸6.腰腹7.大腿8.膝部9.小腿10.腳踝

39. 3.您希望擁有什么類型的輔具?

智能的柔軟的輕便的防水的使用起來靈活的能對功能有幫助穿脫便捷的使用起來舒適的能保護(hù)安全的有支撐作用的其他

40. 4.如果有一款能助力的智能輔具，您希望能幫助您多少?

（0分是輔具無幫助，自己獨立完成；100分是完全依靠輔具的幫助）

無幫助、自己獨立完成(0)

完全依靠輔具的幫助(100)

41. 5.您能接受在輔具上的花費是多少?

少于2千2~3千3~5千5千~1萬1~5萬5~10萬10萬以上

42. 6.您希望輔具是什么樣的?

像鋼鐵俠一樣固定、穩(wěn)定、可提供支撐的結(jié)構(gòu)像服裝一樣柔軟、靈活的輕便材料其他

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